この記事は２０代の女性に書いていただきました。
………….
はじめまして。わたしには、小学校一年生になる高機能自閉症(知的障害のない自閉症)の娘がいます。今回は、高機能自閉症によって特別支援学級に通っている娘についてお話ししたいと思います。
■低出生体重児だった我が子
切迫早産により、予定日より1ヶ月半早く産まれた娘は、低出生体重児としてNICU(新生児集中治療室)に入院していました。他の子より1ヶ月半早く、そして小さく産まれた娘は、ゆっくりとしたペースで成長していきました。首のすわりやお座りができるようになるのも、少し時間がかかりましたが、健康面に問題はなく、元気にすくすくと一歳半を迎えました。
■気にするほどでもないけれど‥
一歳半頃、他の子たちより少し遅く、単語が出始めました。「まま」や「わんわん」など、意味のある単語を話しはじめましたが、少ししてから発語(言葉)が消え、にこにこ笑うばかりで何も話さない赤ちゃんに逆戻りしてしまいました。成長の後退は自閉症の子どもにはよく起こることだと知ったのは後ほどのことです。
その頃の娘は、おむつが汚れていても平気だったり、話しかけても目線が合わなかったりと、気にするほどでもないけれど、なんとなく他の赤ちゃんとは違う‥と、不安に思う部分がありました。
■発達支援センターへ
言葉を話さなくなった娘は、自分の思っていることが周囲にうまく伝わらないもどかしさやストレスから、自分の顔を叩いたり、壁に頭を打ち付ける行動をとるようになりました。娘の小さな手に握られた、自らの手によってむしり取られた髪の毛を見たときは、言葉には表せないほどの悲しさと申し訳なさでいっぱいになりました。
娘の問題行動がピークになった２歳半頃、救いの手を求め発達支援センターへ通いはじめました。
■高機能自閉症と診断されて
発達支援センターでは、心理療法士の先生と言語療法士の先生が対応してくださいました。自分の子どもが他の子とは違うなんて誰にも言えず、育て方や接し方が悪かったのかと毎日悩んでいた私を、先生方は優しく対応してくださいました。
１年ほど発達支援センターへ通っていましたが、ある時ふと、娘のことを支配しているものが一体なんなのか、知りたいと思うようになりました。紹介状を書いてもらい、病院の小児神経科へ行き、下された診断名は「自閉症スペクトラムの中の高機能自閉症」でした。
■娘の高機能自閉症の特徴
高機能自閉症は自閉症スペクトラム障害の中の一つですが、
〇他者とコミュニケーションが取りづらい
〇言葉の遅れ
〇独特の世界観を持ち普段の生活の中にこだわりを持つ
〇ルールを守る(ルールから外れるとパニックを起こす)
などがあります。
私の娘の場合は、
〇いつもと違う道を通るだけで不安になって黙ってしまう
〇嬉しくなると気持ちが抑えきれずに奇声をあげてしまう
〇「こだわり」から外れるとパニックを起こして物を投げ飛ばす
〇ひとつのことに集中して何時間も没頭(過集中)
■高機能自閉症はあるけれど‥
育児をするということは、赤ちゃんを大人へと成長させること。高機能自閉症があってもなくても、育児の大変さはみんな平等です。
正直、我が子に対し、イライラして感情的に叱りつけてしまうこともあります。お父さんやお母さんもひとりの人間ですから、イライラしてしまうのは仕方がないこと。子どもに高機能自閉症があることで、生活のリズムが確立できず、悩んだり辛い思いをしていますが、大変な思いをしたぶん、笑顔を与えてくれるので苦労が吹っ飛びます。
あるがままを受け入れ、子どもに対して完璧になろうとせず、肩の力を抜いてゆったり育児をしましょう。
[参考記事]
「自閉症スペクトラムの特徴とは」